Por Mariana Tokarnia – Repórter da Agência Brasil Brasília
No Dia Mundial de Conscientização da ELA, a Agência Brasil conversou com Duzzoini sobre os projetos. As pesquisas devem começar a ser feitas no começo do ano que vem, quando o laboratório já estará equipado e eles já terão as células-tronco à disposição. Em dois ou três meses, a equipe deverá ter os primeiros resultados. “Vamos usar células-tronco de pacientes portadores de ELA para identificar compostos que retardam ou bloqueiam as alterações dessas células que caracterizam a doença”, diz.
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Além do laboratório, Duzzioni coordena o projeto para a criação de um centro de tratamento de referência no hospital universitário. A expectativa é que comece a funcionar até o final deste ano. “Hoje, a melhor forma de trabalhar não é com fármaco, porque é ineficaz, mas com equipe. A nossa intenção é espalhar esse atendimento para a região Nordeste, que não tem centro de referência”.
Cura desconhecida
A ELA é provocada pela degeneração progressiva de neurônios motores, responsáveis pelo controle da musculatura do corpo. Pacientes com a doença sofrem paralisia gradual e morte precoce como resultado da perda de capacidades cruciais como falar, movimentar, engolir e até mesmo respirar.
De acordo com o Ministério da Saúde, mesmo depois de 130 anos do primeiro diagnóstico da ELA, sua cura permanece desconhecida. Atualmente, o único medicamento disponível é o Riluzol, que age para diminuir o desconforto dos pacientes com ELA, mas não reduz de forma significativa a progressão e aumenta em, no máximo três meses, a sobrevida de quem sofre com a doença.
Assistência do SUS
Apesar de rara, há atualmente no país 14 mil pacientes diagnosticados com a doença. Desde 2009, o Ministério da Saúde, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), oferece assistência e medicamentos gratuitos aos pacientes, com base no que está cientificamente comprovado.
O Ministério da Saúde oferece ainda práticas integrativas e complementares como cuidados paliativos terapêuticos, ajudando na promoção, prevenção e tratamento de doenças crônicas ou raras, como ELA. Segundo a pasta, essas práticas possuem recursos tecnológicos simplificados e potentes, que podem contribuir ao longo de todo o tratamento, tanto para o paciente quanto para os familiares.
O Brasil tem, segundo o ministério, 277 hospitais habilitados como unidade de assistência ou centro de referência de alta complexidade em neurologia/neurocirurgia. Também é garantida a oferta de 44 procedimentos clínicos e de reabilitação para doenças relacionadas à esclerose múltipla e lateral. Além disso, existem 198 centros especializados em reabilitação (CER) em funcionamento e 35 oficinas ortopédicas que oferecem atendimento aos pacientes com ELA.